他不笨他是我哥哥






2008/10/8- 壹周刊記者/鄭進耀
劉俊緯˙19歲˙大學生˙宜蘭
我哥是肯納兒(自閉症患者),只會簡單回答是不是、對不對,爸媽工作忙,姐姐又住校,從小就只有我和他一起長大,他常莫名奇妙打我,搶我東西,媽媽每次都要我讓他,我不懂明明是他錯,為何還要讓?
每次寫作文「我的家庭」,我只會寫我有一個哥哥,但不會提到他有自閉症。同學來我家玩,看到我有一個這樣的哥哥,到學校後跟大家說;「劉俊緯家人都是白痴,不要跟他玩。」爸媽把時間給了哥哥,學校又沒有玩伴,我覺得好孤單。
媽媽每次都叫我要忍耐,我終於忍不住回她:「妳三十幾歲生哥哥,至少有三十幾年的自由日子,我從出生那一刻就要跟這樣的哥哥相處,我一輩子都要跟他在一起,這實在太不公平了吧。」
後來,哥哥去肯納園學畫畫,他開始會把想法畫出來,像有次去海洋樂園突然發脾氣,我們都不知道怎麼回事,他畫出來,我們才知道原來他不喜歡海豚親他的臉。哥哥有很多情緒困在裡頭說不出來,一直被誤解,他其實也很苦。我大學選念社工,想了解哥哥的世界,理解他,才能讓童年那些不愉快過去。
這幾年離家念大學,終於擺脫他了,卻不時想到他現在幹嘛?上個月回家,他本來很少說話,突然指著月曆某天說:「俊緯生日。」我聽到,心裡揪了一下,沒想到他記得我的生日,衝著他這句話,就算養他一輩子,我也願意了。

引用:


http://www.kanner.org.tw/MediaContent.aspx?MediaID=44




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祝大家新年快樂!新的一年開始囉!希望今年能夠平安順利!希望定憲能夠乖乖的上學和同學和平相處,希望爹地的工作能夠賺大錢,家裡的老人家個個身體健康,每個人都能平安喜樂!

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        今天(11/24)約好了要去慈濟醫院看身心科的徐澄清醫師,因為定憲一直出現推人或是打人的行為,著實的困擾了我們和老師,聽了老師的建議,我決定來去慈濟碰碰運氣,因為台大和長庚實在是都掛不到號,星期天晚上我進入慈濟的網站逛逛,看了以後決定要掛徐醫師的門診,結果一試就掛到號了,是星期一上午的門診,所以今天早上便請假帶著定憲去看診,慈濟院區給人的感覺很不一樣哦!有著優美的樂音,而且是有人在現場演奏哦!整個感覺不太像是醫院,而且空間真的是太大了,我光是要找看診的地方,就跑了好幾個樓層才找到(它的缺點就是太大了,指示不夠清楚)讓初次前來的我們找了好久才知道要到哪去就診呢!
       志工和護理人員都好親切哦!細心的指示我們該做什麼,進入診間後,才發現徐醫師是位頭髮斑白的慈祥老者,當我們坐下來之後,徐醫師確認了我的身份是定憲的媽媽後,便開始向定憲自我介紹說:大家都叫我徐爺爺哦!定憲想了一下,輕輕的叫了一聲徐爺爺好,接下來徐爺爺便耐心又仔細的詢問我有關於定憲的狀況,並詳實的記錄下來,中途護士阿姨想要幫定憲量血壓和脈搏,拿了紙和筆轉移定憲的注意力,定憲就開始在紙上寫出他最拿手藝術字,徐爺爺和護士阿姨都嘆為觀止呢!大約花二十分鐘左右的時間做了初步的了解,徐爺爺拿了三份表格,請我和兩位老師來評估定憲目前的狀況,並立刻替我們定憲安排了智力測驗,也約好下次回診的日子,整個讓我感覺很舒服也很欣慰,因為醫師很用心的在了解定憲,而且覺得自己運氣很好,選到一位經驗老到的老醫生,門診限定名額一次只有八位,看得出來他花在每一位病人的時間很長,也很仔細,我們真是太幸運了.
       接下來我們被安排到隔壁去做智力測驗,定憲很配合,而且完成度很高,我和評估的醫師都被他嚇了一跳,醫師還問我定憲是否做過相同的測驗,並沒有耶!連我在旁邊看了也都覺得定憲很不錯哦!不過定憲的圖像記憶本來就很厲害的,再來就等著15號回診囉!

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爸比今天比較早下班,所以終於有機會陪定憲一起寫作業,今天寫的是國語作業,現在正在算生字的筆劃數呢!爸比教定憲數一次,定憲就理解了,讓爸比好有成就感呢!
爸比本來想一邊看雜誌一邊陪著寫作業就好了,不過看到定那麼配合他的指導,便開始更用心的陪定憲寫作業呢!

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我又重拍一次,這次看來有沒有清楚一點呢!我正忙著採蘋果耶!
膨膨的側面和我的主人身材一樣哦!
我有很多功用哦!可以放零錢,也可以放些小東西呢!

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很多的誤會多是因為不了解才造成的,因為這一周來很多的問題發生,讓我深深覺得,大部分的人都不了解我的孩子的病,才會不了解他,所以想讓多一點的人來了解“自閉症又名肯納症“
何謂自閉症?
閉症是一種先天腦部功能受損傷而引起的廣泛性發展障礙,通常在幼兒二歲半以前就可以被發現。最早由美國兒童精神科醫師肯納(Kanner)於1943年所發表,故又稱為「肯納症」。自閉症患者從小開始便表現出語言理解與表達困難、難以和身旁的人建立情感、對各種感官刺激的異常反應和一成不變難以更改的固定玩法與行為會隨著年齡、智商及自閉症的嚴重程度而不同。自閉症為先天性的疾病,並無法像一般疾病藉由開刀、服藥、補充營養而完全治癒,只能藉由療育矯治來減輕障礙的程度。它的盛行率約為每一萬人中有5-10名,男、女患者的比例約為51

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今天第一次嘗試自己動手作口金包,選擇了我和阿姨最愛的豹紋來當我的第一次哦!
從剪布開始,一直到整個作品完成,總共花了我四個小時,不過我覺得很值得耶!
因為成品粉美哦!
豹紋表布初步縫製完成(哈!手振啦!偶有帕金森氏症啦!動不動就手振)

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這是小兒子利用玩具小零件自已創作出來的作品哦!很棒吧!
 

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貴妃醉酒中
來人呀!再來一杯。

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這是我家小兒子的創意哦!他用他最愛的衣服、洋芋片、水瓶排成一個足球金童哦!有創意吧!看得出來是個自閉症星兒的巧手嗎?請大家幫我們拍拍手哦!

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從小我就是個愛上家政課的小孩,不論是織毛線、做絨毛娃娃、或是做蛋糕,我都是全班最快又最好的,而且我也很愛自已動手做些小東西,這是我第一件手工拚布化妝包哦!超實用的,跟大家分享。容量又大又耐用呢!可以放得下很多補妝的用具哦!也可以當心愛小棉棉的家哦!

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因為還來不及寫新文章,可以先到兒子的園地去逛逛哦!!
http://www.babyhome.com.tw/bb/23145
我有更新照片哦!歡迎舊雨新知有空上來逛逛哦!

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